Le RQAS publie dans le Journal de Montréal une chronique pour souligner les progrès du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale au Québec, les contributions du RQAS et de toute la communauté clinique dans l’avancement des soins aux personnes et familles touchées par l'AS, ainsi que les défis qu’il reste à surmonter. À lire!
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À Propos
Le Réseau québécois de l'amyotrophie spinale (RQAS) fut établi en 2022 suite à la reconnaissance par la communauté d’enjeux importants face à l’organisation des soins avec l’arrivée des traitements pour toute la clientèle d'amyotrophie spinale (AS) au Québec. La communauté clinique reconnaît alors le besoin de s’unir avec la communauté de patient.e.s afin d’améliorer la qualité des soins offerts.
Le RQAS vise à répondre à plusieurs enjeux importants pour la communauté d'AS au Québec dont l’harmonisation des soins et des critères d’évaluation en clinique, l’utilisation optimale et universelle des outils d’évaluation, le partage des connaissances, l’accès à l’information et à des formations en français, ainsi que l’implication de la communauté de patient.e.s. Le réseau vise à rassembler tous les intervenants cliniques qui offrent des soins et services à la population vivant avec l’amyotrophie spinale au Québec.
Dans le but d’accomplir ces objectifs, un conseil d’administration a été formé en décembre 2022 et regroupe médecins spécialistes, physiothérapeutes, ergothérapeutes, ainsi que des patient.e.s partenaires, représentant diverses régions de la province.
Mission
Le Réseau québécois de l’amyotrophie spinale (RQAS) fut établi en décembre 2022 et a pour mission d’harmoniser les pratiques et les connaissances en amyotrophie spinale au sein du Québec, afin d’améliorer la qualité des soins offerts aux patients.
Dr Xavier Rodrigue
Co-Président
Dr. Rodrigue est un médecin spécialisé en médecine physique et réadaptation. Il a fait une sur-spécialité en maladie neuro-musculaire. Il pratique dans la région de Québec où il est responsable des cliniques en maladie neuro-musculaire à l'IRDPQ et en Charlevoix. Il est chef de service en Physiatrie au CIUSSSCN.
Amy Loignon
Parent partenaire, CureSMA
Amy Loignon est co-présidente de Cure SMA Québec et mère de deux enfants, dont le plus jeune est atteint d'Amyotrophie spinale. Détentrice d'un Baccalauréat en Communications de l'Université Concordia, elle a travaillé dans le domaine des relations publiques, de l'événementiel et des organismes communautaires. Militante pour l'accès aux traitements pour les maladies rares, elle complète présentement un certificat dans l'engagement en recherche de l'Université McMaster.
Catherine Boivin
Patiente partenaire
Catherine Boivin est scénographe de formation et a travaillé au sein d’une équipe de création pour le Groupe Cirque du Soleil. Vivant avec l'Amyotrophie spinale, elle s’implique depuis plus de vingt ans avec Dystrophie Musculaire Canada (DMC) en tant que bénévole à la levée de fonds et organisatrice d’événements. Elle est membre du Comité Consultatif pour la Défense des Droits de DMC, et membre du conseil d'administration de CORD (Regroupement Canadien pour les Maladies Rares), défendant entre autres l’accès équitable aux traitements pour maladies rares au Canada.
Sarah Turgeon Desilets
Physiothérapeute
Sarah Turgeon Desilets a gradué de la Maîtrise en Physiothérapie à l'Université McGill en 2013. Elle a aussi complété un Certificat en Administration de la Santé à l'Université Lausanne, Suisse, en 2017. Physiothérapeute à l'Hôpital de Montréal pour Enfants, elle est spécialisée avec une clientèle neurodéveloppementale. Au fil des années, elle a développé un intérêt particulier pour la clientèle neuromusculaire, avec laquelle elle participe à de nombreux projets de recherche en tant qu'évaluatrice clinique au Centre de Recherche l'Université McGill. Elle est actuellement très impliquée dans la formation des étudiants au sein du département de Physiothérapie de l'Université McGill.
Isabelle Demers
Physiothérapeute
Mme Demers (Ph.D, Pht) diplômée de l'Université de Montréal en physiothérapie en 2004, diplômée au doctorat en Sciences Cliniques et Biomédicales de l'Université Laval en 2023. Elle est physiothérapeute clinicienne depuis 2004 en réadaptation pédiatrique au CIUSSS de la Capitale Nationale et travaillant avec la clientèle ayant une maladie neuromusculaire depuis plusieurs années.
Mélanie Claveau
Ergothérapeute
Mme Claveau cumule près de 25 ans comme clinicienne au Centre de réadaptation Le Parcours en déficience physique auprès d’adultes vivant avec des atteintes neurologiques. Elle se démarque en améliorant de façon continue la pratique professionnelle de l’ergothérapie au sein de son milieu de travail. Elle parfait ses connaissances chaque année en suivant des formations et s’implique dans la relève en recevant régulièrement des étudiants en ergothérapie. Depuis 5 ans, elle est ergothérapeute pour la Clinique des maladies neuromusculaires régionale du Saguenay-Lac-St-Jean, équipe multidisciplinaire spécialisée en clinique et en recherche.
Catherine Desautels
Ergothérapeute
Mme Desautels (M.Sc., Erg) est ergothérapeute diplômée de l'Université McGill en 2010. Elle est ergothérapeute clinicienne depuis 2010 en réadaptation pédiatrique au Centre de réadaptation Marie Enfant du CHU Sainte-Justine et travaillant avec la clientèle ayant une maladie neuromusculaire depuis ses débuts, entre autres à la clinique surspécialisée des maladies neuromusculaires.
Caroline Rahn
Physiothérapeute
Caroline Rahn a obtenu un baccalauréat en physiothérapie de l’Université Laval en 2000. Depuis 2011, elle travaille auprès de la clientèle sclérose en plaques et des maladies neuromusculaires au programme SEP-MNM du CIUSSS de la Capitale Nationale, installation IRDPQ. Elle a également travaillé comme professionnelle de recherche au Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale (CIRRIS) impliquée dans des projets de recherche auprès de la clientèle ayant un diagnostic de sclérose en plaques, de maladies neuromusculaires et des lésions médullaires.
Dr Nicolas Chrestian
Neurologue pédiatrique
Le Dr Nicolas Chrestian est un neurologue pédiatrique reconnu pour son expertise dans les troubles neuromusculaires rares et les affections neurogénétiques. Après avoir complété sa formation en neurologie adulte à l’Université Laval, il s’est spécialisé en neurologie pédiatrique à l’Université McGill. Il a ensuite poursuivi un fellowship clinique en troubles neuromusculaires pédiatriques à l’Hôpital pour enfants malades de Toronto.
Ancien chef du service de neurologie pédiatrique au Centre mère-enfant du CHU de Québec, il est également professeur clinique à l’Université Laval et Co-directeur de la clinique neuromusculaire pédiatrique à Québec. Le Dr Chrestian s’intéresse particulièrement aux maladies neuromusculaires rares. Ses travaux de recherche portent notamment sur de nouvelles présentations cliniques des maladies neurogénétiques et neuromusculaires grâce aux thérapies géniques, entre autre les nouveaux phénotypes des patients avec atrophie musculaire spinale.
Maria Masnata
Coordinatrice
Maria a plus de 10 ans d’expérience en recherche clinique et préclinique en neurosciences. Elle a un doctorat en neurobiologie de l’Université Laval et a travaillé à l’Institut neurologique de Montréal, où elle a coordonné et géré différents essais cliniques. Elle s’engage à promouvoir l’innovation scientifique et les soins de santé en tant que coordinatrice du RQAS, ainsi que superviseure des essais cliniques et communautés de pratique de NMD4C et Dystrophie Musculaire Canada.
Marie-Hélène Bolduc
Secrétaire, DMC
Marie-Hélène Bolduc s’est jointe à Dystrophie musculaire Canada en 2005. Elle possède plus de 25 ans d’expérience dans le secteur sans but lucratif et est titulaire d’un MBA de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Au cours de son séjour à Dystrophie musculaire Canada, Marie-Hélène a été responsable de la défense des droits à l’échelle provinciale, des relations avec le milieu clinique, des soumissions de médicaments pour les patients et de la prestation de programmes et de services. En tant que vice-présidente des programmes et services, Marie-Hélène assure la direction stratégique et opérationnelle pour tous les éléments des programmes et services de DMC, ainsi que les relations avec les interlocuteurs francophones.
Pour toute question, veuillez nous écrire au quebecsma@gmail.com
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